Fréttir

Íslensk ættleiðing hefur tekið upp samstarf við CCAA um ættleiðingar á börnum með sérþarfir (Special Need Children) frá Kína.

Ættleiðingarferlið fyrir börn með sérþarfir er nokkuð ólíkt hinu hefbundna ættleiðingarferli í Kína, meðal annars þurfa umsækendur að skrá sig á sérstakan biðlista. Þeir sem þegar eru komnir af stað í ættleiðingarferlinu geta skráð sig á þennan biðlista, hvar sem þeir eru staddir í ferlinu.

Við gerum ráð fyrir að upplýsingar um fyrstu börnin berist okkur innan
skamms tíma.

Þeir sem hafa áhuga á að kynna sér þetta ættleiðingarferli betur ættu að smella á lesa frétt.

Ættleiðing barna frá Kína sem eru með skilgreindar sérþarfir 
(Special need children)

Á undanförnum árum hafa kínversk ættleiðingaryfirvöld unnið markvisst að því að auka möguleika barna með skilgreindar sérþarfir til ættleiðingar, þetta eru börn sem eru fötluð og/eða með aðrar sérþarfir og einnig börn sem eru orðin eldri en þriggja ára. CCAA (China Center of Adoption Affairs) hefur lagt áherslu á að fólk, sem hefur áhuga á að ættleiða barn frá Kína, íhugi þann kost að ættleiða barn með skilgreindar sérþarfir og hafa hvatt ættleiðingastofnanir til að hafa milligöngu um ættleiðingar þessara sérstöku barna. Íslensk ættleiðing hefur tekið upp samstarf við CCAA um að taka þátt því, sem þeir kalla special need programme, sem felur í sér að CCAA sendir Íslenskri ættleiðingu lista yfir börn með skilgreindar sérþarfir, sem eru tilbúin til ættleiðingar. Almennt eru þetta börn, sem þurfa á einn eða annan hátt sérstaka umhyggju og aðstoð til að vegna vel í lífinu. Oft er þetta heilsufarsvandi sem er tímabundinn og vel læknanlegur, má þar nefna hjartagalla, skarð í vör /holgóma, eða fatlanir sem hægt að lifa með góðu lífi ef til kemur rétt aðstoð. Börnin eru á aldrinum 6 mánaða til 13 ára, bæði drengir og stúlkur. 

Börnin sem bíða
Kínverska ættleiðingarmiðstöðin sem hefur milligöngu um allar ættleiðingar frá Kína, setur sérstök börn (children with special needs) á lista þar sem kynntar eru þær fatlanir eða sérþarfir sem þau hafa. Þessi börn á fyrrnefndum lista eru af mörgum kölluð ‘Waiting Children’ eða börnin sem bíða þar sem þau eru almennt ekki börn sem fólk setur í forgang þegar kemur að því að ættleiða.

Sérstök börn eða börn með sérþarfir eru börn á öllum aldri, þau eru jafnvel skilgreind með sérþarfir fyrir það eitt að vera orðin eldri (það er barn eldra en 3 ára) og þá um leið erfiðari að ættleiða, án þess að hafa neinar sérþarfir eða fatlarnir.

Sérstök börn eru oft börn með smávægilegar eða miðlungs alvarlegar fatlanir /sérþarfir eða heilsufarsvanda. 

Læknisskoðun / eftirlit í Kína og upplýsingar um barnið
Börnin hafa fengið ítarlega læknisskoðun í Kína og má segja að umsækendur fái góðar upplýsingar um barnið og ætti því að vita nokkuð vel um heilsufarsástand þess. Upplýsingar þær sem fylgja hverju barni eru nokkuð ítarlegar. Börnin hafa farið í gegnum mjög ítarlega læknisskoðun með tilheyrandi blóðrannsóknum, röngenmyndum og öðru tilheyrandi. Upplýsingar eru um almennan líkamlegan þroska sem og vitsmunalegan (að því leyti sem hægt er að mæla slíkt t.d. á mjög ungum börnum). Í skýrslunum kemur fram saga barnsins frá því það kom á barnaheimilið. Greint er frá hinum daglegu venjum barnsins, persónuleika, einkennum og öðru sem talið er að máli skipti. Ef barnið hefur farið í aðgerðir, þurft sérstaka umönnun eða læknisþjónustu þá mun það einnig koma fram í skýrslunni. Foreldrar þurfa að kynna sér vel það sem hefur verið gert og meðferð og úrræði sem fylgdu t.d. í kjölfar aðgerða. Algengt er að barnið þurfi áframhaldandi aðgerðir eða meðferð. Yfirleitt fylgja nokkrar myndir af hverju barni. Íslenskur læknir fer yfir allar læknaskýrslur barna frá Kína og metur ástand barnanna.

Umsækjendur
Sömu reglur gilda um umsækjendur og aðra sem sækja um að ættleiða barn frá Kína. Þó er tekið fram að umsækjendur þurfa að geta sýnt fram á góða fjárhagslega stöðu, mjög æskilegt er að viðkomandi hafi reynslu og/eða þekkingu af að sinna börnum með sérþarfir og umsækjendur þurfa að greina ítarlega frá því hvernig þeir ætli að mæta sérþörfum barnsins. Einnig þurfa umsækjendur að hafa góða heilsu þannig að þeir séu í stakk búnir að takast á við umönnun barns með sérþarfir.

Einhleypir geta sótt um að ættleiða barn með skilgreinda sérþörf og falla slíkar umsóknir ekki undir hinn svo kallaða kvóta fyrir einhleypa umsækjendur.

Athugið að þeir sem hafa áhuga á að ættleiða barn með sérþarfir þurfa að skrá sig á biðlista eftir barni með sérþarfir hjá Íslenskri ættleiðingu. Hafið samband við skrifstofu félagsins til að fá frekari upplýsingar.

Ferlið
Íslensk Ættleiðing fær sendan lista yfir þau börn sem koma til greina til ættleiða. Gefinn er ákveðinn tími til að finna foreldra fyrir þessi börn. Einungis eru sendar upplýsingar um hvert og eitt barn til einnar ættleiðingarstofnunar. Með hverju barni fylgja greinargóðar upplýsingar um barnið almennt sem og heilsufar og myndir.

ÍÆ hefur einungis samband við þá umsækjendur sem hafa skráð sig á biðlista eftir barni með sérþarfir þegar upplýsingar berast.

Misjafnt er hvort foreldrar eru búnir að fá forsamþykki eða ekki til að ættleiða barn þegar þeir ákveða að ættleiða barn með sérþarfir. 

Þegar ákvörðun hefur verið tekin um að ættleiða barn með skilgreinda sérþörf þurfa foreldrar að skrifa svokallað letter of intent (LOI) þar sem þeir fara formlega fram á að ættleiða þetta ákveðna barn. Þar þarf að koma fram hvernig fjölskyldan ætlar að hugsa um barnið og mæta sérþörfum þess. Greina þarf frá lækisfræðilegum úrræðum ef þörf þykir, möguleikum á aðgerðum, hjálpartækjum eða öðru sem máli skiptir. Einnig þarf að koma fram aðgengi að heilsugæslu og læknaþjónustu. Foreldrar þurfa að greina frá fjárhagslegu öryggi t.d. er varðar tryggingar. 

Þetta bréf er sent til CCAA. Kínverska ættleiðingarmiðstöðin fer yfir bréfið og metur hæfi umsækenda/umsækjandans og hvort það sé barninu fyrir bestu að eignast þessa foreldra. Foreldrar fá tímabundið samþykki (pre-approval) til að ættleiða barnið eða þar til þeir hafa sent út hefðbundna umsókn um ættleiðingu barns ásamt fyrrnefndu samþykki.

Þegar foreldrar hafa ákveðið að ættleiða barn af þessum lista þá tekur umsóknarferlið í Kína oft skemmri tíma en við aðrar umsóknir þar sem barnið er þegar tilbúið til ættleiðingar.

Ættleiðing sérstakra barna
Það að eignast barn (ættleitt eða ekki) felur ekki í sér nein loforð um góða heilsu þess né þroska. Með því að ættleiða barn sem er með skilgreinda sérstöðu þá á sá sem ættleiðir að hafa möguleika á að kynna sér vel hvað er að og miða umsóknina við það barn sem hann telur sig geta hugsað um miðað við búsetu og aðstæður og á þann hátt vita fyrirfram hvers er að vænta að svo miklu leyti sem það er hægt með börn almennt. Foreldrar þurfa að gera sér grein fyrir því að þær uppýsingar sem fylgja barninu eiga við um barnið á þeim tíma sem þær voru skráðar, mögulega getur breyting orðið á aðstæðum barnsins, heilsu og eða öðru á þeim tíma sem líður þar til foreldrarnir fá barnið. Þessar breytingar geta bæðir verið af hinu góða sem og það að barnið sé verr á sig komið en foreldrarnir gerðu ráð fyrir. Hið almenna er þó að upplýsingarnar eru nokkuð nákvæmar.

Áður en foreldrar ákveða endanlega að ættleiða barn með skilgreinda sérþörf eru þeir hvattir til að leita sér upplýsinga um sérþörf barnsins t.d. hjá læknum og öðrum sérfræðingum. Þekking á sérþörf /fötlun eða heilsufarsvanda barnsins er mikilvægur þáttur í því að taka þessa ákvörðun. Foreldrar þurfa að ígrunda sérlega vel hvað það felur í sér að eingast barn með skilgreinda sérþörf og meta það hvort þeir séu tilbúnir að axla þá ábyrgð sem slík ákvörðun felur í sér. Öll þau vandamál sem geta komið fram hjá öðrum ættleiddum börnum geta einnig komið fram hjá þessum börnum. Sérstök börn eru fyrst og fremst börn, en jafnframt börn sem hafa þurft að glíma við meiri vandamál en önnur munaðarlaus börn hafa þurft að glíma við. Eldri börn eru sérstök að því leiti að þau hafa reynsluheim sem kemur til með að fylgja þeim inn í framtíðina í meira mæli en þegar um yngri börn er að ræða. Hvernig sá reynsluheimur hefur verið er oft lítið hægt að vita um. Foreldrar þurfa að vera tilbúnir að takast á við allt það sem fylgir því að eignast barn með skilgreindar sérþarfir og þar að auki allt það sem fylgir því að ættleiða barn frá öðru landi.

Reynsla foreldra í öðrum löndum af því að ættleiða börn frá Kína með skilgreindar sérþarfir er mjög góð. Hið algenga er að vel flestum þessara barna gengur vel að aðlagast breyttum lífsháttum og eru oft þegar fram líða stundir ekki skilgreind sem einstaklingar með fatlanir eða heilsufarsvanda.

Börnin eru líkt og önnur börn miklir gleðigjafar, dafna vel og ná góðum þroska. Á veraldarvefnum má finna margar frásagnir af þessum börnum (waiting children) einnig eru til umræðuhópar foreldra SN-barna (Special Need Children) sem hægt er að fá aðgang að. Auðvelt er að leita sér upplýsinga á veraldarvefnum um börn með sérþarfir, einnig er þar að finna talsvert af efni um ættleiðingu eldri barna.

Sérþarfirnar – Fatlanir/sjúkdómar
Algengustu sérþarfirnar, fatlanir eða heilsufarsvandamálin er eftirfarandi (það sem er merkt með * er það sem er síður algengt):

• Skarð í vör /góm (Cleft lip and palate)
• Klumbufótur (Club Foot)
• Hjartagallar (Congenital heart disease )
• Líkamshluta vantar (Missing fingers/toes or other bodyparts)
• Auka fingur eða tær (Extra fingers/toes)
• Heyrnarskerðing eða heyrnarleysi (Hearing loss/impairment)
• Blinda eða sjónskerðing (Vision loss/impairment)
• Líkamleg lýti /fæðingarblettir/ör
• Lifrarbólguveira B (Hepatitis B)
• Albínói (Albinism)
• Hreyfihömlun / Cerebral Palsy (CP)
• Eistu ganga ekki niður (Undescended Testicles) *
• Blóðleysi (Thalassemia) *
• Tilfærð þvagrás (Hypospadia) *
• Lokaður eða þröngur endaþarmur (Imperforated Anus) *
• Börn eldri en 3 (4) ára.

Aðrar fatlanir, sérþarfir og heilsufarsvandamál er að finna meðal sérþarfa barnanna. Hér er einungis talið upp það sem er algengast. Einnig má sjá á þessum listum börn með þroskahamlanir og ýmsar þroskaraskanir, það er þó ekki mjög algengt. Væntalegir foreldrar þurfa að kynna sér mjög vel hvað fötlunin, sérþörfin og eða heildufarsvandinn felur í sér fyrir barnið. 

Nánar um hvern flokk fyrir sig:

Skarð í vör /góm (Cleft lip and palate)
Þetta er ein algengasta sérþörfin, stundum er byrjað að laga skarðið í Kína en reikna má með að barnið þurfi fleiri skurðaðgerðir. Misjafnt er hvort barn er með bæði skarð í vör og góm eða annað hvort. Einnig er misjafn hve skarðið er stórt.

Samtök aðstandenda barna með skarð í vör og góm:
http://www.breidbros.is

Erlendar vefsíður:
http://widesmiles.org/ 
http://www.cleft.ie/
http://www.cleftadvocate.org/
http://www.msclpc.org/
http://www.cleftline.org/

Klumbufótur(Club Foot)
Klumbufótur kallst það þegar fótur er snúinn eða skakkur á ákveðinn hátt. Oftast tekst að rétta skekkjuna með hefðbundinni gipsmeðferð. Klumbufótur verður aldrei alveg fullkomlega eðlilegur sama hvaða meðferð er beitt, nema hugsanlega í vægustu tilvikunum. Klumbufótur getur háð einstaklingum tiltölulega lítið.

Meðferð; gipsmeðferð og/ eða skurðaðgerðir, sérútbúnir skór eða önnur hjálpargögn. Stundum hefur hefur verið gerð aðgerð á barninu í Kína. Virðist það hafa gengið misvel m.a.vegna lélegrar eftirfylgdar. Gera má ráð fyrir að barnið þurfi áframhaldandi meðferð vegan klumbufótarins.

 

Samtök foreldra barna með klumbufætur:
http://www.tv.is/klumbufaetur

Erlendar vefsíður:
http://www.scoi.com/clubfoot.htm
http://www.marchofdimes.com/professionals/681_1211.asp

• VSD (ventricular defect) op milli slegla.

• ASD (atrial septal defect) op milli gátta.

Styrktarfélag hjartveikra barna:
www.neistinn.is

Félagið heyrnarhjálp:
http://www.heyrnarhjalp.is/

Heyrnar og talmeinastöð Íslands:
http://www.hti.is/

Félag heyrnarlausra:
http://www.deaf.is/

Foreldra- og styrktarfélag heyrnardaufra
http://www.fsfh.is/

Erlendar vefsiður:
http://www.comeunity.com/adoption/health/hepatitis/index.html
http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/hepatitis/b/fact.htm
http://www.pkids.org/hepatitis_b_treatment.htm
http://www.hepnet.com/hepb.html

Erlendar vefsíður:
http://www.albinism.org/

Félag CP á Íslandi
www.cp.is

Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins:
http://www.greining.is/greiningarstod.nsf/pages/umf_hreyfihomlunCP.html

Erlendar vefsíður:
http://www.vh.org/pediatric/patient/pediatrics/cqqa/undescendedtesticle.html

Einstök börn, félag til stuðnings börnum með sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma:
http://www.einstok.com/sjukdomar.php?fId=150

Erlendar vefsíður:
http://www.comeunity.com/adoption/health/thalessemia.html
http://www.thalassemia.com/
http://kidshealth.org/parent/medical/heart/thalassemias.html
http://www.ohsuhealth.com/htaz/blood/blooddis/thalassemias/index.cfmhttp://www.thalassemia.org/sections.php?sec=1

Erlendar vefsíður:
http://www.um-urology.com/patients/hypospadias.html
http://www.meddean.luc.edu/lumen/MedEd/urology/abnpendv.htm

Erlendar vefsíður:
http://www.cincinnatichildrens.org/health/info/abdomen/diagnose/anorectal-malformations-imperforate-anus.htm
http://www.healthsystem.virginia.edu/uvahealth/peds_digest/anorecta.cfm
http://www.pullthrough.org/

Þeir sem vilja skrá sig á biðlista eftir barni með sérþarfir eða vilja fá nánari upplýsingar um ættleiðingar barna með sérþarfir er bent á að hafa samband við skrifstofu ÍÆ með tölvupósti eða símleiðis.